大龄自闭症全天全日制托管集体寄宿康复养护托养中心特教学校

Title:建立针对性托养机构,为成年自闭症患者纾困

DATA:2020/9/6 22:55:25 VISITORS:

Tags:星宿父母课堂  作者:    来源:

文 | 刘小兵


在十九大报告中,习近平总书记指出,“增进民生福祉是发展的根本目的,必须在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义”,同时强调要在“弱有所扶”上不断取得新进展。

    

显然,自闭症群体即属“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体,随着年龄的增长,他们面临着更多的困境,如更难得到公众理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用。其中,最突出的问题是,由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育,而目前又没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。而建立成年自闭症患者托养机构,是解决上述困境的有效手段,同时也是残疾人事业发展的一项重要工作。

    

自闭症群体目前面临的困境,主要是相关法律政策缺位。目前,国家针对残障人士制定的政策法规,不适用于自闭症群体。自闭症的成因及表现较为复杂,与传统意义上的精神残疾不同,难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失,不能简单定义为精神残疾。 

    

社会对于自闭症群体也缺乏必要的认知和关注。当前,国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。社会关注度缺乏,导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏,一些制度规定不合理,设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。

    

如,具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学,自闭症患者住所和户籍地如不一致,即使学校有名额也无法就近入学。又如,自闭症患者大多伴随其他疾病,且语言障碍导致无法准确表达身体不适,需要专业的精细化照护。但目前自闭症照护就业门槛低,相关人员缺乏专业的照护知识和技能。再如,社会公众相关认知缺乏,成为导致自闭症患者遭受不同程度歧视的主要原因。

    

而对于建设针对性的托养机构,自闭症家庭呼声强烈。比如,相关调研表明,多数自闭症家庭呼吁政府能在托养机构建设中起主导作用,且愿意承担一部分日间托管机构的服务费用,希望以此尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。

    

为此,首先应完善政策法规体系,重新界定自闭症患者。需要将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上,制定更有针对性的政策,保障自闭症患者及其家庭的权益。在此方面,可以参考英美等国的成熟做法。

    

社会应开展自闭症患者全面摸底调查,包括自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,以便合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时,通过普查数据,也有利于了解自闭症现状,提高社会对自闭症的认知程度,呼吁社会各界关注自闭症群体。

    

还应加快建设成年自闭症托养机构,为自闭症家庭纾困。自闭症托养机构具有一定的公益性质,应当由政府主导建立。以上海市为例,在建立自闭症托养机构时,应由市政府主导,按照全市自闭症患者的分布布点,打破户籍限制,安排就近接纳;区政府提供配套资金,协助托养机构落地,完善相应的配套措施,支持并监督机构的运营。

    

与此同时,开展专业培训,加强学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。

    

此外,还应建立相关部门联动机制,动员社会力量参与。加强与医疗机构之间联动,如提供就医绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务;建立与公安部门之间的联动,保护自闭症患者的人身安全。同时,呼吁社会各界力量参与,托养机构采取公建民营等模式,充分利用市场资源;完善自闭症家庭志愿服务体系,协助托养机构的运营,以真正实现“弱有所扶”。